La directora de Zona de Vithas Costa del Sol, Mercedes Mengíbar, y la directora de la ONG DEBRA-Piel de Mariposa, Evanina de Morcillo, han firmado un acuerdo de colaboración según el cual Vithas Costa del Sol (formado por los hospitales Vithas Xanit Internacional de Benalmádena, Vithas Parque San Antonio de Málaga y 8 centros médicos), ayudará a dar visibilidad a la labor que realiza este colectivo en su lucha contra esta enfermedad genética poco frecuente e incurable hasta la fecha.
Vithas Costa del Sol prestará su apoyo a la asociación colaborando en dar a conocer su actividad y, en concreto, al proyecto “Estar Bien” a través del cual enfermeras, trabajadoras sociales y psicóloga de la Asociación brindan apoyo diario a unas 300 familias en toda España. Además, Vithas Costa del Sol se sumará a la celebración del Día Internacional de la Piel de Mariposa el próximo 25 de octubre.
“En Vithas Costa del Sol somos conscientes de que la sociedad necesita empresas socialmente responsables y que transmitan valores solidarios. Nosotros colaboramos con más de 40 ONGs, entre las que se encuentra la ONG DEBRA-Piel de Mariposa, un colectivo que viene desarrollando una magnífica labor con aquellos pacientes que padecen la enfermedad y sus familiares”, explica Mercedes Mengíbar.
Piel tan frágil como las alas de mariposa
La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable. Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren, tan frágil como las alas de mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar o comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.
Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. Quienes la padecen tienen que someterse a “curas” de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo. Además, la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles, pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca o el tubo digestivo.
“Para nosotros, contar con la colaboración de centros hospitalarios como Vithas Costa del Sol es fundamental para dar continuidad a los programas que tenemos en marcha y que tienen como objetivo apoyar, formar y acompañar tanto a familias como a profesionales. La vida es más fácil si compartimos el camino”, afirma la directora de DEBRA-Piel de Mariposa, Evanina de Morcillo. “Sensibilizamos sobre la enfermedad con un sueño concreto: que llegue el día en el que nadie se aleje de una persona con Piel de Mariposa por pensar que la enfermedad es contagiosa”, añade.
